Partendo dalla storia di Roberta, questo primo episodio della seconda stagione di gMG Your Way parlerà delle sfide personali del nostro ospite e del suo lungo percorso fino alla diagnosi di miastenia gravis generalizzata. Affronteremo anche con Roberta il tema di cosa l’abbia portata ad aprire la sua pagina social, al bisogno di fare rete e ad aprirsi con attività di awareness alla comunità delle persone che vivono con miastenia gravis generalizzata.

In quest’ultimo episodio di gMG Your Way conosciamo meglio l’Associazione dei Pazienti A.I.M., da oltre 40 anni un punto di riferimento importante per la comunità di miastenici in Italia. “Associazione Italiana Miastenia” è dunque il titolo di questa puntata che vedrà protagonisti i rappresentanti delle tre Sezioni dell’A.I.M nel nostro Paese: Redenta per Bergamo, Pietro per Napoli e Mariangela per Roma, oltre alla nostra conduttrice Romina Gibertoni. Con gli ospiti scopriremo come sono nate le singole Sezioni, le iniziative che portano avanti a livello locale e la tipologia di supporto che sono in grado di fornire ai pazienti che si rivolgono a loro. Il nostro presentatore Romina Gibertoni è segretaria dell’Associazione italiana miastenia (A.I.M) presso la sede di Milano. A.I.M nasce nel Dicembre del 1981 da pazienti e medici con l’intento di divulgare la conoscenza della miastenia tra il pubblico e gli operatori sanitari e per essere un punto di riferimento per le persone affette da questa patologia. Ad oggi A.I.M - che collabora a stretto contatto con l’Istituto Carlo Besta - ha sedi a Napoli, Bergamo e presto anche a Roma. I nostri ospiti Redenta è Vice Presidente dell’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative e Responsabile della Sezione di Bergamo, nata nel 2005 con sede presso Neurologia ASST Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo e referente AIM per Nord Italia. Pietro è il Tesoriere della Sezione di Napoli dell’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Neurodegenerative Immunodegenerative, costituita nel 2011/2012. Mariangela fu diagnosticata nel 2016, nel pieno dei suoi 30 anni. E’ membro dell’Associazione AIM, nonché la sua segretaria per la nuova e prima sede presente nel Lazio. Il podcast è destinato esclusivamente ai residenti in Italia ed è soggetto a tutte le leggi e le normative vigenti in tale Paese.        Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o il trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante.        Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati.  ©Alexion Pharmaceuticals Ltd.      Per maggiori informazioni sull’Associazione pazienti A.I.M visitare il sito: https://www.miastenia.it/

In questa puntata di gMG Your Way, approfondiamo il tema dei diritti delle persone con miastenia gravis generalizzata, con particolare riferimento alla Legge 104. Una tematica tanto complessa quanto doverosa da affrontare per fornire una corretta informazione e divulgazione a chi ne ha bisogno. “Quali sono i diritti legali delle persone con miastenia” è il nome di questa puntata moderata dalla nostra conduttrice Romina Gibertoni insieme a due ospiti: Mariangela, che ha ricevuto la diagnosi di miastenia nel 2016, e la Dottoressa Isabella Mori, responsabile dell'Area tutela di Cittadinanzattiva. Il nostro presentatore Romina Gibertoni è segretaria dell’Associazione italiana miastenia (A.I.M) presso la sede di Milano. A.I.M nasce nel Dicembre del 1981 da pazienti e medici con l’intento di divulgare la conoscenza della miastenia tra il pubblico e gli operatori sanitari e per essere un punto di riferimento per le persone affette da questa patologia. Ad oggi A.I.M - che collabora a stretto contatto con l’Istituto Carlo Besta - ha sedi a Napoli, Bergamo e Roma. I nostri ospiti Mariangela fu diagnosticata nel 2016, nel pieno dei suoi 30 anni. Nonostante le difficoltà iniziali e il forte impatto emotivo seguito alla diagnosi, Mariangela ha continuato a condurre la sua vita con coraggio, continuando la sua carriera nel mondo del marketing e della comunicazione. Mariangela è anche membro dell’Associazione AIM, nonché la sua segretaria per la nuova e prima sede di AIM presente nel Lazio. Isabella Mori è laureata in giurisprudenza ed è specializzata in diritto dei consumatori. Dal 2002 lavora nel no profit, dal 2004 collabora a tempo pieno con Cittadinanzattiva. Dirige il servizio di tutela dell’associazione ed è responsabile nazionale per le politiche della trasparenza. Rappresenta Cittadinanzattava presso l’Open Government Forum e presso i principali tavoli istituzionali e civici in materia di trasparenza. Il podcast è destinato esclusivamente ai residenti in Italia ed è soggetto a tutte le leggi e le normative vigenti in tale Paese.        Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o il trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante.        Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati.  ©Alexion Pharmaceuticals Ltd.      Per maggiori informazioni sull’Associazione pazienti A.I.M visitare il sito: https://www.miastenia.it/

In questo episodio di gMG Your Way, il tema sarà “La gestione della miastenia”. La nostra conduttrice Romina Gibertoni lascerà la parola al Signor John[1], che ci racconterà la sua esperienza con la malattia e il percorso difficile che ha affrontato dopo la diagnosi fra ricoveri in ospedale e ricadute. Sarà poi il Signor John a intervistare il Dottor Habetswallner che spiegherà l’unicità di ogni caso di miastenia, l’importanza di una presa in carico multidisciplare del paziente, la refrattarietà e il tema della qualità di vita del paziente miastenico. Il nostro presentatore Romina Gibertoni è segretaria dell’Associazione italiana miastenia (A.I.M) presso la sede di Milano. A.I.M nasce nel Dicembre del 1981 da pazienti e medici con l’intento di divulgare la conoscenza della miastenia tra il pubblico e gli operatori sanitari e per essere un punto di riferimento per le persone affette da questa patologia. Ad oggi A.I.M - che collabora a stretto contatto con l’Istituto Carlo Besta - ha sedi a Napoli, Bergamo e presto anche a Roma. I nostri ospiti Al Signor John è stata diagnosticata la miastenia all’età di 59 anni. Sarà proprio lui a raccontarci delle difficoltà che ha riscontrato nella gestione della malattia che, nonostante la diagnosi immediata, si è rivelata complessa a causa di numerosi sintomi che hanno impattato sugli aspetti più pratici della sua vita e ricadute fino alla scoperta della refrattarietà del suo caso. Il Dr Habetswallner, direttore dell’Unità Operativa Complessa (UOC) di neurofisiologia al Cardarelli di Napoli, ha un’esperienza di oltre vent’anni nella cura della miastenia ed è uno dei massimi esperti in Italia. Il podcast è destinato esclusivamente ai residenti in Italia ed è soggetto a tutte le leggi e le normative vigenti in tale Paese. Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o il trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante. Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati. ©Alexion Pharmaceuticals Ltd. Per maggiori informazioni sull’Associazione pazienti A.I.M visitare il sito: https://www.miastenia.it/ [1] Il nome è stato cambiato per tutelare la privacy della persona